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VITA, MORTE E MIRACOLI DELLE CURE PALLIATIVE

di Flavia Mezja (keyword: cure palliative)

“Signore, c’è una lista d’attesa, entro una settimana dovremmo riuscire a ricoverare sua madre”.

Il gelo. La disperazione. Il dolore. L’incredulità. Lo smarrimento.

“E in questi giorni come faccio? Non ho i mezzi, mia mamma sta parecchio male e…”

E la lista d’attesa non permette l’alleviamento delle sofferenze del malato ed un aiuto alla sua famiglia in giornata. In quella settimana di attesa sarà dichiarato lo stato di emergenza, si tratterà di sopravvivenza per riuscire ad arrivare al ricovero, all’aiuto.

Questa è una delle tantissime situazioni in campo palliativo.

Cosa sono le cure palliative? Sono cure volte ad alleviare le sofferenze quando non c’è più alcuna possibilità di guarigione del paziente, sono atte a mantenere la migliore qualità e dignità di vita possibile. Questo fa capire come le cure palliative siano da tener presente anche nelle fasi più precoci della malattia, assieme alle terapie causali. In questo articolo mi focalizzerò sull’applicazione delle cure palliative nel caso di patologie incurabili.

Queste cure possono essere rifiutate.

I sintomi più frequenti su cui intervenire in campo palliativo sono: delirium, dispnea (difficoltà a respirare) con o senza rantolo, distress (angoscia) esistenziale (l’ansia della morte incombente, il più frequente, con una incidenza del 19%), vomito incoercibile (non controllabile coi farmaci) (frequente nei carcinomi del pancreas), crisi epilettiche (tipiche di tumori primitivi e secondari dell’encefalo) e dolore.

Si possono utilizzare farmaci specifici per ogni sintomo ma lo scopo di questo articolo non è fare una lezione di farmacologia.

TRA LE METODICHE DI ALLEVIAMENTO DEI SINTOMI C’È ANCHE LA SEDAZIONE

La sedazione si può pianificare col medico nel momento in cui è già arrivata la diagnosi della malattia o anche da sano o da malato nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, divenute legge nel dicembre 2017 in seguito alla vicenda di Dj Fabo ed alla disobbedienza civile di Marco Cappato.

La sedazione è un intervento farmacologico che va condiviso con tutta l’equipe del paziente e quando possibile anche con la famiglia e col paziente. Ce ne sono di diversi tipi, in base alle necessità del paziente. Va fatto un appunto: la sedazione palliativa spesso viene definita “profonda” ma esso è un termine errato: il tipo di sedazione a cui si fa riferimento è la “continuativa”.

Queste scelte sono possibili finché il paziente è capace di intendere e di volere.

La sedazione abbrevia il tempo di vita? No, perché la sedazione cambia la qualità di vita e non la quantità, come nutrizione e idratazione (vedi studio di Maltoni et al. J Clin Oncol. 2012 “Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review.”).

QUALI SERVIZI CI SONO, DOVE EFFETTIVAMENTE SON DISPONIBILI?

Esistono il servizio della Fondazione ANT a domicilio e gli hospice per la degenza in caso di momentaneo peggioramento delle condizioni e necessità di aggiustare la terapia, con ambulatori dedicati per i pazienti terminali con ancora la possibilità di stare a casa e di spostarsi. Purtroppo questi servizi non sono presenti su tutto il territorio italiano: alle volte non sono attivati, se lo sono mancano i mezzi o, se ci sono i mezzi, non c’è abbastanza personale per occuparsene.

L’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE È POSSIBILE IN CASO DI PATOLOGIA TERMINALE?

Sì, di tipo oncologico e non solo, ma non c’è la stessa possibilità di accesso alle cure per le patologie non oncologiche.

COSA SUCCEDE IN CASO DI PATOLOGIE NEUROLOGICHE, IN AUMENTO CON L’AVANZARE DELL’ASPETTATIVA DI VITA MEDIA?

A differenza delle patologie oncologiche, non esistono hospice con degenza solo per i pazienti neurologici e con neurologi specializzati nelle cure palliative dei pazienti con malattie neurodegenerative in stadio terminale. Inoltre, bisogna tenere conto del fatto che ci son patologie incurabili per le quali si usano metodi palliativi fin dal principio. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ne è un esempio, difatti non si hanno farmaci da poter utilizzare fin dal suo principio. E se pensate che la Malattia di Parkinson abbia una cura perché i pazienti affetti prendono dei medicinali, beh, è errato, poiché quelle molecole non fanno guarire il paziente, alleviano i sintomi e rallentano la patologia. Sono una sorta di palliativi anche i farmaci per il Parkinson, solo son più mirati a quella patologia e danno alcuni benefici ma non guariscono.

Come dicevo, i neurologi, nonostante le innumerevoli patologie che arrivano in stadio terminale, non vengono formati come gli oncologi in merito alle cure palliative, eppure si ritrovano ad averci a che fare. Gli hospice per soli pazienti neurologici ed ambulatori dedicati all’interno di queste strutture non ce ne sono. In Emilia-Romagna l’unico percorso apposito per l’accesso in hospice è per la SLA. E gli altri pazienti emiliano-romagnoli, affetti da altre patologie neurodegenerative? La risposta ve la siete appena data. Alle volte, per vie traverse, si vede qualche accesso di persona con patologie neurologiche differenti ma non è la prassi. Ripeto: nessun ambulatorio dedicato in hospice, nessun hospice dedicato a questi pazienti, nessuna formazione specializzata nelle cure palliative per i neurologi. La formazione non è possibile perché non esistono neanche le linee guida apposite.

Questi pazienti, in caso di peggioramento o necessità di ricalibrare le terapie palliative, vengono ricoverati in ospedale, dove già le possibilità sono scarse per via di mancanza di materiale oltre che di personale e dove di solito si va per le diagnosi o eventi acuti. Delle strutture dedicate permetterebbero di seguire al meglio anche i pazienti neurologici, oltre che di distribuire al meglio le risorse dell’ospedale verso i pazienti che ne hanno più bisogno.

La sedazione palliativa è un diritto dei pazienti secondo la legge 38 del 2010. Eppure spesso i medici sono disinformati (o perché reticenti loro ad utilizzare le cure palliative o perché non hanno ricevuto la formazione adeguata in merito) o ci sono ostacoli burocratici.

Spesso non è disponibile nemmeno il supporto psicologico, necessario sia per il paziente che si sta avvicinando alla conclusione della sua vita sia per i familiari che stanno per separarsi da un loro caro.

Questi discorsi e anche le difficoltà di accesso alle terapie valgono sia per gli adulti sia per i bambini.

Difatti, “La Fondazione Gimbe e Fondazione Ant Italia Onlus”, spiega in un articolo il sito eutanasialegale.it, ramo dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, “hanno cercato di colmare il vuoto dovuto all’assenza di procedure standardizzate, sintetizzando le più recenti linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), l’ente non dipartimentale che fa capo al Ministero della Salute nel Regno Unito. Questa linea guida mira a standardizzare l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani affetti da patologie disabilitanti concentrandosi su alcuni importanti temi: coinvolgere bambini e giovani, insieme a familiari e caregiver, nelle decisioni relative all’assistenza; agevolare l’assistenza nel setting preferito (verosimilmente a domicilio); pianificare un’assistenza h24”.

Così aggiunge un articolo di Radio Popolare: “Gli esperti della Società Italiana di Pediatria (SIP) denunciano che in Italia ci sono tra i 12mila e i 15mila minorenni con malattie inguaribili, ma l’80% di loro non ha accesso alle cure palliative.

Nel corso dell’audizione del SIP in Commissione Affari Sociali della Camera, il prof. Andrea Pession (Professore all’Università di Bologna) ha sottolineato come le cure palliative nei bambini riguarderebbero il fine vita soltanto nel 5% dei casi. Nel restante 95% si tratta di bambini e minorenni con malattie come fibrosi cistica, tumori o disabilità multiple con un’aspettativa di vita non particolarmente ridotta. Eppure solo il 20% di loro ha la possibilità di ricevere le adeguate cure palliative.

C’è anche un tabù culturale che è quello del trattamento del dolore, anche con la morfina o con farmaci oppiacei che invece, se gestiti correttamente, sono assolutamente sicuri sia nei bambini sia negli anziani. È proprio un problema di retaggio culturale, di tabù culturale che purtroppo non è soltanto nella popolazione, ma anche nella testa di molti sanitari”.

Al Miur, per far fronte alla questione educazione, è stata riportata la situazione ed è stato così costituito un gruppo di lavoro per la definizione dei programmi sulle cure palliative che verranno insegnati nei Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia e le altre professioni sanitarie, psicologia e servizio sociale di tutta Italia. E i medici che non hanno ricevuto questo tipo di formazione? Dovranno studiare autonomamente la letteratura scientifica e/o partecipare a corsi formativi.

COME CAMBIARE LA SITUAZIONE?

Parlandone, denunciando le situazioni ad autorità sanitarie, autorità politiche, ai sanitari, ai responsabili della programmazione regionale e dei dipartimenti ospedalieri o dell’università.

I medici hanno la responsabilità di dirlo a pazienti e familiari oltre che ai familiari dei bambini che devono prendere coscienza del diritto di esigere queste cure.

CI VUOLE PIÙ HOSPICE IN OSPEDALE

Infine, credo fermamente ci voglia più hospice in ospedale. Mi spiego. In hospice la filosofia di lavoro è molto peculiare: all’ingresso del paziente si ascolta la famiglia, sia per quanto riguarda la patologia sia per quanto riguarda il rapporto col paziente e l’importanza che ha nella sua vita. Non solo: si fanno lunghi colloqui sul paziente, interrogandolo non solo sulla patologia da un punto di vista clinico ma anche sul suo vissuto e sul rapporto con essa. Viene mantenuto un regolare dialogo con i familiari e con molto tatto si vanno a toccare questioni come la sedazione ed il fatto che in caso di peggioramento delle condizioni non si chiama l’ambulanza, rischiando l’ulteriore peggioramento della persona la cui prognosi non verrebbe cambiata da ulteriori cure. Si potenzia la cura dei sintomi, accompagnando il paziente il più dolcemente possibile verso la sua morte.

Inoltre, il lavoro di equipe è ben integrato, con uguale peso di medici ed infermieri, perché, diciamocelo, solitamente non è così. Una lancia a favore di chi lavora in ospedale va spezzata: in ospedale non c’è il tempo né la quantità di personale adatta a prendersi cura del paziente a 360 gradi, fermandosi ad ascoltarlo, non è mancanza di rispetto. Quindi, per concludere, più mezzi economici, più personale e più strumenti permetterebbero una migliore cura del paziente e della sua famiglia che, non va dimenticato, soffre con lui.

BIBLIOGRAFIA

 

 

A cura di Flavia Mezja. Revisionato da Edoardo Vanetti.

 

 

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